Kamu Osteogenesis Imperfecta juga? Toss!!

Jujur, sebenarnya bingung juga sih mau menuliskannya bagaimana.

Akhir - akhir ini muncul pemberitaan di media sosial yang menjadi viral tentang osteogenesis imperfecta.
Awalnya ketika mengetahui ada seorang anak usia 11 tahun Muhammad Fahri Assidiq yang mengeluh karena tiap batuk tulangnya geser / patah  (baca : http://jambi.tribunnews.com/2017/04/07/sedih-muhammad-sakit-osteogenesis-imperfecta-setiap-batuk-tulangnya-geser ) dalam pikirannya saya "Eh ada lagi di Indonesia nih." Secara sekian puluh tahun hidup baru tahu kalau bukan hanya saya saja yang juga memiliki keunikan ini.

Serius. Nggak tahu karena sayanya yang kudet atau memang baru diperlihatkan olehNya bahwa ada kok yang seunik saya. Tepatnya tahun lalu ketika sepupu saya ngetag foto di instagram. Instagram milik Bunda Anne Avantie. Di foto itu diperlihatkan tidak hanya satu tapi dua sosok cantik nan mungil seperti saya sedang bersama dengan Bunda Anne Avantie. https://www.instagram.com/p/BLUZZZVAJtJ/?taken-by=anneavantieheart

Dari situ saya merasa nggak lagi spesial karna ternyata ada temannya. Sekaligus dua. Mereka Nina dan Tya Santoso, keduanya saudara kandung dan dua-duanya osteogenesis imperfecta. Saya takjub pada orangtua mereka. Memiliki dua anak yang spesial, pasti dibutuhkan kebesaran hati yang benar-benar tulus dan ikhlas. Ketakjuban saya membawa saya untuk menghubungi salah satu dari mereka, dan alhamdulillah berhasil. Christina Santoso, kami berkomunikasi lewat line atau wa. Namun karena kesibukan dan waktu kami masing-masing yang lumayan susah untuk intens berkomunikasi, jadi hanya beberapa kali saja. Pernah berencana ketemu tapi sepertinya belum berjodoh. Misal kelak bertemu saya berharap bisa bertukar cerita dan pengalaman sesama oi. Dan tidak menutup kemungkinan kita bisa kerjasama bikn project. Amin.

Oke, back to Fahri. Sebenarnya tidak ada salahnya berita ini muncul dan menjadi viral dimana-mana. Semua pihak diuntungkan. Fahri sekarang bisa mendapatkan kemudahan untuk terapi atau berobat , media juga dapat berita, tokoh masyarakat dibantu dalam kemudahan akses untuk manjangkau masyarakat yang masih membutuhkan dukungan (baca: http://www.inilahkoran.com/berita/bandung/68109/emil-motivasi-fahri-penderita-osteogenesis-imperfecta, masyarakat luas juga mendapatkan informasi yang mungkin bisa saja baru bagi mereka tentang osteogenesis imperfecta ini.

Yang ingin saya sampaikan disini adalah, oke saya paham mungkin karena fahri masih 11 tahun dan saya jauh di atas Fahri. Itu berarti saya sudah lebih dahulu merasakan yang fahri rasakan.Jika di media dikatakan Fahri mengalami patah tulang mulai dari 4 tahun, sedangkan saya sejak lahir. Jika tiap batuk tulang fahri patah/geser, tulang saya kentut pun juga patah. Diguncang sedikit juga patah. Obat-obatan mulai dari usia 0 hingga masuk Sekolah Dasar sekitar usia 7-8 tahun pun sudah khatam.

Saya tidak membandingkan atau menyamakan ya. Saya hanya berbagi, bahwa Fahri dan ibu tidak sendiri kok. Di luar sana bisa jadi masih banyak Osteogenesis Imperfecta. Yang jelas terlihat berbeda adalah dulu saya minim informasi, begitu pula kedua orangtua saya saat itu. Tapi mereka tetap berusaha semaksimal mungkin untuk merawat dan memotivasi saya hingga selesai pendidikan S1 Psikologi UKSW Salatiga. Bahkan sebutan Osteogenesis Imperfecta sendiri saya mengetahuinya baru beberapa tahun yang lalu, setelah saya penasaran pada diri saya sendiri apa sih nama kenuikan yang ada di diri saya ini. Selama ini saya hanya mengatakan kekurangan zat kapur, itupun saya comot dari ceritanya bapak ibu yang pernah mengatakan bahwa itulah yang dikatakan dokter yang menangani kelahiran saya di Semarang. Jika dengan Fahri dan ibu, sekarang di era digital semua informasi mudah didapat dan mudah disebarluaskan. Sehingga kesulitan apapun insyallah bisa ditemukan jalan keluarnya secepat mungkin. Terlihat bahwa sekarang untuk pengobatan dan lain-lain sudah bisa dirasakan kemudahannya. Semangat dan motivasi Fahri saya lihat di beberapa kali muncul di program televisi juga sudah cukup terihat. Sehingga tidak lagi saya baca artikel tentang Fahri yang ingin mengakhiri hidupnya karna sakitnya. (kalau tidak salah demikian judul artikel tersebut, sayangnya saya lupa di kanal berita apa).

Maka, dengan tulisan ini saya ingin sekali berbagi semangat untuk ibu dan Fahri. Perjalanan Fahri masih panjang. Perjuangan dan pengorbanan juga pasti akan semakin menantang. Semoga semangat Fahri akan terus menyala, dukung selalu impian dan harapannya. Kelak dia bisa menjadi mandiri dan bisa lebih hebat dari kakak-kakak osteogenesis imperfecta yang lain. Untuk ibu, semoga selalu sehat, semangat, kuat mendampingi Fahri hingga Fahri benar-benar bisa mandiri kelak.

Salam Senyum^^

UKSW, setelah 7 tahun yang lalu

Jujur, saya awalnya cukup excited mendengar kakak angkatan 2004 mas Damasus mengundang untuk datang ke acara Sharing Alumni di fak Psikologi UKSW pada tgl 5 Agustus kemaren. Waktu iu saya diminta untuk bercerita tentang kegiatan setelah lulus dan apa yang dikerjakan saat ini. Tentulah dibenak ini sudah tergambar apa yang ingin saya sampaikan. Tidak jauh berbeda saat pelatihan bersama Adaptive menjadi salah satu pembicara, namun agak lebih ringan dan santai, pikir saya.

Sampai hari H saya dijemput, dan tiba di lokasi (Balairung UKSW) trnyata sudah ada mas Wowok (angkatan 2004) dan Indra (angkatan 2005) yang juga diminta menjadi pembicara. Saya sendiri angkatan 2005 :red hehehe. Saya seneng karna saya cukup tahu mereka berdua. Eh ternyata ada lagi yang datang dan saya kurang paham dengan wajah-wajahnya, hmmm...jelaslah mereka angkatan senior.

Ketika di ruang tunggu vip, ngumpul deh tuh ada 6 orang yang bakal mengisi acara Sharing Alumni ini. Dan ketika di briefing sama mas Damasus, saya akan dihadirkan untuk surprise, sehingga akan dipanggil masuk ke panggung urutan kedua akhir (nah loh...bingung kan :red) Maksud saya setelah saya ada lagi satu kakak angkatan 2004 yang sekarang jadi artis a.k.a mantan vokalisnya Drive, kak Yanuar. Singkat cerita pas saya masuk...jleeenggg...di atas panggung ada 7 pembicara cuy...tambah saya dan mas Yanuar jadi 9. What????
Banyak banget yaaakk. Sebenernya ga masalah juga sih mau banyak atau sedikitnya pembicara. Tapi kan klo begitu waktu yang disediakan juga amat sangat dibatasi. Well, okelah kalo begitu.

Jujur, saya pengen bicara lebih banyak lagi. Tapi ya, kita kan harus bisa mengendalikan waktu untuk pembicara lainnya.Jadi bisa dibilang mungkin saya masih harus belajar lebih siap untuk ke depannya lagi. Apalagi setelah mendengar profil dari masing - masing pembicara yang lain, saya merasa bukan siapa-siapa. Merasa keciiiilll....seupil. Hahahaha... Tiap kali ada yang datang untuk salaman aja saya lebih banyak kejatahan "Oh ada kamu to...ga liat!" Saya berasa INVISIBLE gtuuuuu hahahahaaaa... Tau gtu saya pake jubahnya Harry Potter sekalian yeee

But, it's ok. Ini sebuah pengalaman baru buat saya bertemu dan berbagi bersama dengan orang-orang hebat.Mudah-mudahan andil saya yang tidak seberapa kemaren bisa memberikan kesan yang baik buat Almamater Psikologi UKSW.

Sayangnya saya tidak bisa bertemu dengan semua dosen yang ingin saya temui. Tapi ada pak Eko yang menyambut dengan sangat hangat seperti dulu, saya sukaaaakkk... kemaren penggennya peluk pak Eko, tapi kan ga enak sama yang lain, ntar dikira lebay...huuu...

Semoga ada kesempatan lain lagi bisa bertemu dengan Alumni dan Dosen dengan suasana lebih santai, akrab, dekat dan semarak deh. Amin. Oiya, mungkin karena angkatan 2005 cuma saya tok kali ya, jadinya ada moment #krikkriknya hahahaaa... Semoga semua yang kemaren hadir dan yang belum hadir sehat selalu supaya bisa kembali berkumpul. Amin.

Last but not least, Terima Kasih fak Psikologi UKSW Salatiga. Sukses dan Lebih Hebat lagi!

Sebelum acara dimulai :red (dok FB Alumni Psikologi UKSW)

Selesai Acara bersama dosen, pembicara, dan moderator :red (dok FB Alumni Psikologi UKSW)

Bulan yang Termanis 05

Yuhuuuu...
Bulan termanis, bulan Mei
Bukan hanya manis diucapkan, diingat, tetapi juga dirasa
Ga heran kalau aku ada di bulan Mei ini
Hmmm..
Bulan Mei tahun 2016 ini penuh kejutan
Dari awal bulan hingga akhir

                                     
Tiuuupp liliiiinnnn ....
Meskipun ga banyak pic yang keambil, namun it's worth it gaes...thankyu all :*
Semua terekam manis di sini dan sini (Nunjuk kepala & hati #eeaaa)

Bukan hanya moment berkurangnya usia, selanjutnya bisa dibilang bulan Mei hujan buku
Gimana enggak, pameran buku murah terpampang nyata di sepanjang awal bulan Mei hingga pertengahan. Akibatnya kalap tak bisa dihindari lagi.



Ini 2 diantara sekian buku yang memenuhi pundi-pundi pengisi kekosongan waktu, nantinya hahahahaaa
Efek euforia AADC 2 masih nempel sampai sekarang. Dan imbasnya harus kudu wajib punya.

Dan ternyata tidak sampai disini saja.
Euforia masih berlanjut dengan Wisata bersama keluarga Gobook's, dan benar semua berjalan amat sangat ZERU ZEKALI. Dari museum 3 D d'mata d'arca, taman pintar, jogja secret dan taman lampion. Berbagai kesan yang melekat di masing-masing keluarga Gobook's sangat susah untuk dibuat move on. Ini saja masih Ngehitz ketika membicarakan wisata yang sudah dilaksanakan pada 29 Mei 2016 lalu.

              
So, Inti dari kenangan di bulan Mei ini adalah...
Bulan termanis dan terhitz tahun 2016.
Thankyu my May, thankyu my Friends, thankyu for me, myself and mine. 
 

19 Januari 2016

Pagi ini terbangun dengan bermacam rencana. Bukan untuk siapa. Hanya ingin menjejali dengan segala macam rencana. Yah, mencari kesibukan seperti itulah.
Hari ini sempat ragu ingin mempersiapkan banyak hal. Tapi urung, lalu berdamai dengan angin dan mendung yang menggelayut manja.
Pagi ini, iya baru pagi ini sebungkus rasa itu terbungkus rapi. Tanpa mau mempertanyakan kapan? Dimana?. Hanya sekedar membungkus dan meletakkannya di sana. Tanpa tahu tersampaikan atau terbengkalai tak tentu nantinya.
Pagi ini mencoba sebisa mungkin sibuk mengurus hal yang jauh dari rasa. Dengan harapan mengisi pertanyaan besar yang terus mengganggu sejak semalam.
Demam yang semalam bukan berasal dari virus atau kondisi tubuh yang tidak bugar, melainkan melayang-layanglah tanda tanya yang entah seberapa besar hingga membuatku kalah pada suhu tubuh yang meninggi.
Tadinya detik pergantian waktu ingin terjaga. Namun otak dan hati sedang berdebat hebat hingga memusnahkan niat memilih untuk menenggelamkan mimpi yang entah datang atau tidak. Dan ternyata nyenyak pun menjauh.
Iya, pagi hingga siang ini masih mencoba melerai nurani yang gusar mengakar. Mencoba bertahan kembali menyibukkan dengan entah apa ini. Seolah ingin hilang ingatan, sebentar saja.
Tulisan ini tak beda dengan ketidakjelasanku hari ini.
Ada hal yang tak biasa namun ingin terbiasa, ada yang hilang namun datang tanpa pertanda jelang.
Diri tersenyum tanpa arti. Bukan untuk siapa, bukan karena apa. Tapi menertawakan diri yang limbung dalam perasaan hati.
Pagi ini hari ini akankah mampu terlalui dengan hati damai tanpa jera mengulang lalu. Hari ini adalah hari dimana mata, hati dan pikiran tak searah sejalan. Seperti lilin yang kehilangan cahayanya. Yang menunggu api untuk merasakan hangat hingga panasnya membakar sumbu kehidupan. Sehingga lilin mampu memberitahukan bahwa hari ini, ada dan tiadanya aku adalah kamu.

K A M U

Inikah akhirnya??
Kamu yang masih saja mengganggu namun selalu kutunggu
Kamu yang entah menjauh atau tak mau tahu
Kamu yang tak mungkin bisa bersama namun selalu ingin kudekatmu
Kamu yang sering datang dan pergi tanpa tahu apa mauku

Entah harus bagaimana kumengartikannya?
Menjauh namun tak bisa lupa
Mencoba perlahan hilang namun tak sepenuhnya lenyap
Membisu namun hati meragu, kelu

Ah,,,tidakkah Kamu merasa kehilangan?
Ya,,,mungkin tidak,
Kamu tampak baik-baik saja tanpa aku
Kamu terlihat bahagia bersamanya
Kamu tak pernah kehilanganku

Yah...aku memang bukan siapa siapa
Tak berhak memintamu untuk tetap tinggal
Aku tahu diri, tak lebih sempurna dari mereka
Tak sanggup menyempurnakan kebahagiaanmu seperti mereka
Mungkin ini saatnya....

Dan mengapa hati masih begitu berat??
Dan mengapa hati masih berharap takdir berpihak baik
Tuhan, nyatakanlah kisah ini
Berakhir atau masih,,,,

040915
#recharge???

Sangat...

Ya...
Aku memilikinya,
Sahabat, kerabat, teman..
Tak terhitung
Mereka ada jika mereka ada
Menyenangkan jika itu menyenangkan
Menenangkan jika itu saatnya menenangkan
Namun saat sendiri, seakan mereka tertelan waktu
Tak terdengar, tak terlihat ...
Ada rasa yang begitu sulit terurai kala bersama
Dan terpendam saat mereka semua tersita dunia
Hanya diam...
Tak berani mengusik, tak berani memaksa mereka untuk selalu ada
Tahu diri bukanlah siapa-siapa
Tapi pernahkah kalian, mereka dan kamu tahu...
Berharganya aku memiliki kalian, mereka dan kamu adalah disaat aku tak mampu mengucapkan separah katapun dan kalian, mereka juga kamu memilih tetap berada disampingku, bahkan disaat hanya detik saja terdengar...
Yah...aku tahu...itu tidak mungkin terjadi kan? Bukan. Tidak akan selalu bisa, tepatnya.
Seperti saat ini, andai kamu tahu...betapa sangat inginnya aku memelukmu.
Sangat. 

Setahun Kemarin, 11 Agustus 2014

Tepat hari ini, setahun yang lalu. berawal dari keinginan sederhana, bersama mereka yang masih terasa seirama sekata. Bersama mereka yang masih menyisakan bisa diantara kepentingan utama. Dimulailah semua berjalan perlahan namun pasti. Dengan sedikit demi sedikit berbenah sambil bergandengan tangan bersama mereka yang sempat dan menyempatkan untuk saling mengisi.

Tutor : Rinda, Venda, Momon, Tsetse 

Tutor generasi 1, awal yang menjadi teman, rekan. Sayang, ada yang tidak terekam melalui gambar namun sempat membantu mengajar, dan meluangkan waktu dan tenaganya untuk Gobook's. Mereka Ike, mbak Tuah, Ida, Anik, Bu Kesie, Dini, Anind, Fajar, Ikam, Ibti. Tapi tak mengapa karena tetap menjadi bagian dari sejarah yang telah terukir.
Dan...waktu pun bergulir.....

Jupe, Momon, Dian

Prepare event

bukber 2015

   

Beberapa evant pun telah ditorehkan oleh mereka yang setia ada. 

Langkah Kecil Untuk Bumi

Lomba Mewarnai bersama UPGRIS

Menjadi Pribadi Aritmatika

Last but not least...they still here...

17Agustusan 2015

Kini Rumah Belajar Gobook's diramaikan oleh 12 Tutor. Mereka adalah Momon a.k.a Tanti, Tsetse a.k.a Rikki, Dian, Dion, Mala, Nia Jupe, Wiwid, Angger, Venda, Waluyo, Aji, Nia Ndut, Eva.
Benar, ini belum apa-apa. Kami belum menjadi apa-apa, kami juga bukan siap-siapa. Masih banyak hal yang bisa terjadi di depan sana. Masih banyak yang harus perbaiki. Ini jalanMu yang sangat aku syukuri. Sampai detik ini masih berharap, mereka...teman, rekan yang kini menjadi keluarga masih setia untuk menjadi bagian dari perjalanan ini.
Bisa jadi, ada silih berganti dalam perjalanan nanti tapi satu hal yang pasti. Kalian adalah penyambung kaki dan tanganku ketika tak mampu menggapai secuil asa. Maka, tepat setahun Rumah Belajar Gobook's ini hanya seuntai kata terima kasih sedalam - dalamnya atas kesediaan dan kesetiaan selama selang waktu ini. Semoga kita tetap satu rumah, satu keluarga, satu hati dan satu kebersamaan. Tanpa kalian Rumah Belajar Gobook's belum tentu bisa bertahan dan dengan kalianlah Rumah Belajar Gobook's perlahan menjadi tempat dimana disinilah tempat kalian kembali mengisi tawa canda serta tangis bersama, berbagi untuk melayani.
Semoga kembali dipertemukan ultah Rumah Belajar Gobook's tahun depan bersama kalian.
Love, Respect, Happiness, Blessing, and Peacefull to all Gobook's Family.