Jujur, sebenarnya bingung juga sih mau menuliskannya bagaimana.
Akhir - akhir ini muncul pemberitaan di media sosial yang menjadi viral tentang osteogenesis imperfecta.
Awalnya ketika mengetahui ada seorang anak usia 11 tahun Muhammad Fahri Assidiq yang mengeluh karena tiap batuk tulangnya geser / patah (baca : http://jambi.tribunnews.com/2017/04/07/sedih-muhammad-sakit-osteogenesis-imperfecta-setiap-batuk-tulangnya-geser ) dalam pikirannya saya "Eh ada lagi di Indonesia nih." Secara sekian puluh tahun hidup baru tahu kalau bukan hanya saya saja yang juga memiliki keunikan ini.
Serius. Nggak tahu karena sayanya yang kudet atau memang baru diperlihatkan olehNya bahwa ada kok yang seunik saya. Tepatnya tahun lalu ketika sepupu saya ngetag foto di instagram. Instagram milik Bunda Anne Avantie. Di foto itu diperlihatkan tidak hanya satu tapi dua sosok cantik nan mungil seperti saya sedang bersama dengan Bunda Anne Avantie. https://www.instagram.com/p/BLUZZZVAJtJ/?taken-by=anneavantieheart
Dari situ saya merasa nggak lagi spesial karna ternyata ada temannya. Sekaligus dua. Mereka Nina dan Tya Santoso, keduanya saudara kandung dan dua-duanya osteogenesis imperfecta. Saya takjub pada orangtua mereka. Memiliki dua anak yang spesial, pasti dibutuhkan kebesaran hati yang benar-benar tulus dan ikhlas. Ketakjuban saya membawa saya untuk menghubungi salah satu dari mereka, dan alhamdulillah berhasil. Christina Santoso, kami berkomunikasi lewat line atau wa. Namun karena kesibukan dan waktu kami masing-masing yang lumayan susah untuk intens berkomunikasi, jadi hanya beberapa kali saja. Pernah berencana ketemu tapi sepertinya belum berjodoh. Misal kelak bertemu saya berharap bisa bertukar cerita dan pengalaman sesama oi. Dan tidak menutup kemungkinan kita bisa kerjasama bikn project. Amin.
Oke, back to Fahri. Sebenarnya tidak ada salahnya berita ini muncul dan menjadi viral dimana-mana. Semua pihak diuntungkan. Fahri sekarang bisa mendapatkan kemudahan untuk terapi atau berobat , media juga dapat berita, tokoh masyarakat dibantu dalam kemudahan akses untuk manjangkau masyarakat yang masih membutuhkan dukungan (baca: http://www.inilahkoran.com/berita/bandung/68109/emil-motivasi-fahri-penderita-osteogenesis-imperfecta, masyarakat luas juga mendapatkan informasi yang mungkin bisa saja baru bagi mereka tentang osteogenesis imperfecta ini.
Yang ingin saya sampaikan disini adalah, oke saya paham mungkin karena fahri masih 11 tahun dan saya jauh di atas Fahri. Itu berarti saya sudah lebih dahulu merasakan yang fahri rasakan.Jika di media dikatakan Fahri mengalami patah tulang mulai dari 4 tahun, sedangkan saya sejak lahir. Jika tiap batuk tulang fahri patah/geser, tulang saya kentut pun juga patah. Diguncang sedikit juga patah. Obat-obatan mulai dari usia 0 hingga masuk Sekolah Dasar sekitar usia 7-8 tahun pun sudah khatam.
Saya tidak membandingkan atau menyamakan ya. Saya hanya berbagi, bahwa Fahri dan ibu tidak sendiri kok. Di luar sana bisa jadi masih banyak Osteogenesis Imperfecta. Yang jelas terlihat berbeda adalah dulu saya minim informasi, begitu pula kedua orangtua saya saat itu. Tapi mereka tetap berusaha semaksimal mungkin untuk merawat dan memotivasi saya hingga selesai pendidikan S1 Psikologi UKSW Salatiga. Bahkan sebutan Osteogenesis Imperfecta sendiri saya mengetahuinya baru beberapa tahun yang lalu, setelah saya penasaran pada diri saya sendiri apa sih nama kenuikan yang ada di diri saya ini. Selama ini saya hanya mengatakan kekurangan zat kapur, itupun saya comot dari ceritanya bapak ibu yang pernah mengatakan bahwa itulah yang dikatakan dokter yang menangani kelahiran saya di Semarang. Jika dengan Fahri dan ibu, sekarang di era digital semua informasi mudah didapat dan mudah disebarluaskan. Sehingga kesulitan apapun insyallah bisa ditemukan jalan keluarnya secepat mungkin. Terlihat bahwa sekarang untuk pengobatan dan lain-lain sudah bisa dirasakan kemudahannya. Semangat dan motivasi Fahri saya lihat di beberapa kali muncul di program televisi juga sudah cukup terihat. Sehingga tidak lagi saya baca artikel tentang Fahri yang ingin mengakhiri hidupnya karna sakitnya. (kalau tidak salah demikian judul artikel tersebut, sayangnya saya lupa di kanal berita apa).
Maka, dengan tulisan ini saya ingin sekali berbagi semangat untuk ibu dan Fahri. Perjalanan Fahri masih panjang. Perjuangan dan pengorbanan juga pasti akan semakin menantang. Semoga semangat Fahri akan terus menyala, dukung selalu impian dan harapannya. Kelak dia bisa menjadi mandiri dan bisa lebih hebat dari kakak-kakak osteogenesis imperfecta yang lain. Untuk ibu, semoga selalu sehat, semangat, kuat mendampingi Fahri hingga Fahri benar-benar bisa mandiri kelak.
Salam Senyum^^
